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Nous aimerions prendre un moment pour souhaiter un premier anniversaire très spécial à Luelle Ross, née le 3 décembre 2013, puis le 7 mars 2014.

Luelle a reçu une chirurgie fœtale, une innovation médicale relativement récente qui a débuté à la fin des années 1990. Cela implique des risques sérieux pour le bébé, des risques pour la mère et peut éventuellement entraîner une accouchement prématuré. Mais si la chirurgie fonctionne, elle peut améliorer considérablement la qualité de vie du bébé et, dans certains cas, décider si elle survivra ou non.

Sur plus de 500 femmes évaluées annuellement à l’Hôpital des Enfants de Philadelphie (CHOP), environ 150 sont sélectionnées pour être candidates à la chirurgie fœtale à l’Unité de Délivrance Spéciale CHOP, une procédure extrêmement risquée où les chirurgiens opèrent alors que le bébé est encore en l’utérus.

Dans un sens, ces bébés naissent deux fois. Une fois, par la procédure ‘EXIT’ ‘(procédure de traitement ex-utopo-intrapartum) qui permet aux chirurgiens d’opérer sur la zone cible du fœtus, et deux fois, si le bébé est opéré avec succès et retourné dans l’utérus, La livraison finale. Espérons que cela se produira plusieurs semaines plus tard, lorsque l’enfant est à terme.

Alors pourquoi les parents subiraient-ils une procédure aussi risquée alors que leurs bébés sont encore dans l’utérus Précisément pour cette raison: L’enfant grandit encore. Il est possible de corriger un problème potentiel pendant que l’enfant est encore en développement et d’améliorer considérablement la qualité de sa vie, ce qui, aux parents qui décident de se lancer dans ce voyage, mérite le risque de sony experia 5 la chirurgie.

Mais tout dépend du moment et suit quatre familles qui voyagent de partout au pays pour faire évaluer leurs photo personnalise cas par les spécialistes en pédiatrie du Centre de traitement du diagnostic fœtal de CHOP et du programme de cardiologie fœtale.

‘Nous ne connaissons pas toutes les réponses, et nous devons partager une partie de cette incertitude avec les patients’, a déclaré Hedrick dans la série.

Bien que les docteurs du documentaire disent que le résultat idéal est que le bébé puisse retourner dans l’utérus pour compléter la grossesse en toute sécurité, même cette deuxième partie de la grossesse comporte ses propres risques. Les mères sont très susceptibles de livrer tôt.

Mais en fin de compte, selon le Dr Johnson, l’objectif est de «battre la nature à son propre jeu, et de rendre la vie meilleure pour les enfants qui autrement seraient confrontés à un avenir un peu minable.’

Rencontrez Shelly et Bobby Ross, deux parents de South Hamilton qui ont pris ce risque avec leur fille Luelle.

Shelly, une mère de 26 ans âgée de 14 mois, avait de grands projets pour son échographie de 18 semaines. Elle et son mari, Bobby, allaient découvrir le sexe de leur deuxième enfant. Le couple, qui vit juste au nord de Boston, a demandé à son technicien d’ultrasons de mettre le sexe sur une feuille de papier, afin qu’ils puissent ouvrir l’enveloppe sur un petit déjeuner de célébration après leur rendez-vous.

Mais il y avait plus à ce jour qu’une révélation de genre. Le technicien en échographie a demandé aux Rosses d’attendre dans la salle d’attente. Au lieu de leur donner etui iphone 5 s le sexe du bébé, elle a eu leur médecin au téléphone.

Leur fille avait le spina bifida, littéralement une rupture dans la colonne vertébrale qui se produit dans l’utérus lorsque la colonne vertébrale ne ferme pas. Selon l’Association Spina Bifida, cette condition, qui résulte d’une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques, est la malformation congénitale invalidante la plus courante dans le pays. Les enfants qui naissent avec la forme la plus sévère, le myéloméningocèle, ont généralement des lésions nerveuses qui entraînent une paralysie partielle en fonction de la fréquence des fractures.

‘Le fait que cette bombe soit tombée était si difficile,’ dit Bobby. ‘Le docteur énumérait tous ces problèmes’ ‘Mais quatre jours après le diagnostic, ils étaient en route pour CHOP, afin de voir s’ils se qualifiaient pour la chirurgie fœtale.

«C’était effrayant et excitant en même temps, pas dans n’importe quelle situation médicale, aimez-vous être l’un des premiers à faire quelque chose, et nous étions à l’avant-garde pour le faire», a déclaré Shelly. que même si notre bébé ne faisait pas bien, ce serait dévastateur, mais je pense que je continuerais à penser que si notre expérience pouvait faire progresser la médecine pour ceux qui nous suivraient, ce serait encore spécial pour nous.

La famille Ross dans une photo récente. Mandi Pool

Pas tout s’est bien passé pour les Rosses (attention pour plus de détails) Mais il se trouve que les Rosses ont pu être parmi les plus chanceux. Le pronostic initial de Luelle était la paralysie de la taille, les problèmes urinaires et intestinaux, et les pieds bots, pour n’en nommer que quelques-uns.Maintenant, sa mère a dit qu’elle n’est vraiment pas traitée pour l’une de ces choses. Elle se hisse sur un pied et prend même des mesures pendant qu’elle tient des meubles.

«Nous interagissons avec certains médecins qui n’ont pas de vision positive à ce sujet, car ils prennent soin des enfants qui ont eu une chirurgie fœtale qui n’a pas eu un résultat aussi positif que celui de notre fille», «Bobby dit. ‘[Ils disent] pas tout le monde se révèle aussi bien que votre fille, elle’ est un peu hors de propos est difficile d’être la valeur aberrante. ”

À aucun moment les résultats ne sont garantis. Parce que même avec la chirurgie fœtale, il n’y a pas de remède pour le spina bifida. Luelle est toujours surveillée pour hydrocéphalie, une accumulation de liquide dans le cerveau qui affecte jusqu’à 90 pour cent des enfants atteints de cette maladie.

‘[Le spina bifida est appelé la condition du flocon de neige, parce que tout le monde peut avoir un résultat différent’ ‘Il est difficile pour nous et avec nos amis, je me sens presque coupable qu’elle se débrouille si bien. Je fais mal pour des amis qui ne vont pas bien ou qui ont même perdu des bébés.

Tout au long de leur voyage, Shelly et Bobby ont dit qu’il était important de faire face à la réalité qu’ils pourraient perdre leur fille. Et dans Twice Born, il y a certainement beaucoup de moments émouvants qui laissent le spectateur se demander comment ils pourraient vivre une expérience si intime à la caméra.

‘Le premier jour, c’était un peu bizarre, mais très rapidement, cela fait partie de l’expérience’, a déclaré Shelly. ‘Nous sommes devenus amis avec l’équipe, et ils étaient vraiment encourageants et faisaient partie du voyage avec nous.’.